僕は、幼少期に先天性総胆管拡張症を発症しました。手術して助かったのですが、大人になって「この病気とは一生付き合っていかなければいけないんだ」と気づきました。 同じ病気の人、この病気を持った子どもの両親の方々に読んでもらおうと、ブログを始めました。 2011-07-20T16:52:02+09:00 ｋｗ 忍者ブログ beatrix1984.blog.shinobi.jp://entry/3 2011-08-15T18:34:52+09:00 2011-08-15T18:34:52+09:00 詳しい状態は後述しますが、持病が増えてもう嫌です。
死ぬほど痛かったです。

とりあえず、やばい！と思ったら躊躇せずに救急車を呼ぶことをお勧めします。
今回はタクシーで行ったのですが、救急車で行けばよかったと後悔しています。]]> ｋｗ beatrix1984.blog.shinobi.jp://entry/2 2011-07-26T22:04:51+09:00 2011-07-26T22:04:51+09:00
ブログにＵＰしようと写真も撮ったのですが、あまりにお見苦しいので今回は割愛しました。笑
赤ちゃんの頃の傷ですが、成長とともに大きくなり今でも３０ｃｍくらいの横傷と、１～３ｃｍ程度の傷（管を通した傷）が残っています。刀傷みたいな感じで、けっこう生々しく残っています。
僕が手術を受けたのは１９８５年で、今現在は医術も発達しているので傷跡は昔よりも薄くなっているのかもしれません。そこんとこ興味ありますね。

で、よく言われるのが
「それどうしたの？」
「痛そう」
「すごいね」
などです。大抵の場合、相手にびっくりされます。

ですが、何度も言うように僕には手術の記憶がなく、この傷は生まれつきだと思っています。
なので自分にとっては傷があることが普通なわけです。
むしろ他の人に傷が無いのが逆に不思議なくらいでした。「カエルみたいにツルツルのお腹だなぁ」と思ったくらいです。
ですので、この傷を引け目に感じたことは生まれてから一回もありません。
うちの両親（特に母親）は、僕が病気を発症させたことになぜか申し訳なく？思っているところがあるようで、直接は言われたことはないですが「ごめんね」って思ってるかもしれません。
また、この病気になった時に先生から「この子は大きくなれないかもしれません」と言われ泣き崩れたそうです。
ですが、何度も言うように僕はこの傷を嫌だと思ったことは一回もなく、むしろ目立てて若干いいなぁくらいに思っていました。今も同じような感じです。
また、僕は何事も人のせいにするタイプの人間なのですが（笑）、この病気に関しては親のせいだと思ったことは一度もありません。
「生まれつきなんだから仕方ないじゃないか」という感じでした。
女の子なら、傷を嫌がるかもしれないのでこの限りではありませんが…。

そして、先生の「この子は大きくなれないかもしれない」の言葉を裏返すように、僕は健康に育ちました。
クラスでも背が高い方で、運動神経はあまり良くなかったですが、運動能力は１，２番に高かったです。
（とにかく走る、飛ぶなどが得意でした）

ただ、唯一嫌だったことが年に一回の定期検診。
４月の初めに検診をするのですが、それがけっこう嫌でした。
まず、注射が嫌。次に待ち時間が長いのが嫌。次に友達と遊べないのが嫌、の３拍子です。
子どもにとって、健康なのに病院に行くというのはけっこう面倒くさいものがあったような気がします。

そんなこんなで、何も問題なく育っていきました。
次は高校時代です。
]]> ｋｗ beatrix1984.blog.shinobi.jp://entry/1 2011-07-20T20:17:47+09:00 2011-07-20T20:17:47+09:00 生年月日：１９８４年１２月２１日
性別：男
身長；１６８ｃｍ　
体重：５６ｋｇ
職業：サラリーマン（都内で働いてます）
出身：島根県
担当病院：鳥取医大
得意（だった）競技：陸上の長距離（中学校～高校までやってました）

僕は、０歳１１ヶ月の時に、先天性総胆管拡張症を発症しました。
その時は故・祖母が白い便に気づいてすぐに病院へ連れて行ってくれました（おばあちゃんＧＪ）。
病院の先生はすぐに「これはまずい」と気づいて大きな病院を紹介してくれました。
すると、その病院にたまたま有名な先生が来ており、執刀してくださることになったのです。
手術は無事に成功し、僕は助かりました。
運のいい子供だったと思います。

と言っても、記憶はもちろんありませんので、すべて両親から聞いた話ですが。
記憶がないので、自分がこの病気だと知っても正直「へぇ、そうなんだ」という程度です。
しかし、大人になるにつれていろいろ不具合も起きてきたので、このたびブログを書くことにしました。
自分の健康管理も兼ねたブログにしようと思っています。

先天性総胆管拡張症（長い…）は、主に幼児期に発症します。
このブログを見てくださる方は発症した児童の両親が多いと思います。
珍しい病気なので、例や体験談がネットでもなかなかありません。
ですので、実際にかかった僕が、自分の体験談をつづっていこうと思います。
この病気は、一回手術しただけで終わるものではなく、一生付き合っていくものです。
そのたびに、何を考え、何を感じたかを書いていくので、参考にしていただけたら嬉しいです。
コメントや疑問・質問などありましたらなんでもかまいませんので遠慮なく投稿してください。

それでは、よろしくお願いします。
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